点亮孩子心中的『光』2022城市守护者公益计划 'S
“城市守护者计划”将靠近稚嫩的孩童聆听他们心里的声音，用一束光的力量照进这世上被孤独阴霾笼罩的孩子世界里让每个儿童都有做梦的权利！有一群孩子他们承担着生命传承的风险~一出生就比别人多了“一个身份”熊猫宝宝、蝴蝶宝宝、月亮宝宝、瓷娃娃、斑点宝宝、泡泡男孩、妈妈肩上的孩子……这些看似很温暖的名字背后,藏着的是一个个罕见病
目录 01P R O J E C T B A C K R O U N D项目背景 02A C T I V I T Y I N T R O D U C T I O N项目亮点 03A C T I V I T Y H I G H l I G H T S项目介绍
项目背景P R O J E C T B A C K G R O U N D
2022 “城市守护者计划”做具有创新性、可持续性的公益项目123发挥力量 ，用文化诠释慈善作为国有文化企业，将有效利用媒体品牌影响力，推动社会慈善价值观，用文化诠释慈善，让慈善变成一股力量！建立可持续性的慈善项目品牌随着经济和社会的快速发展，慈善救助的范围已不仅仅局限于救灾、救困。人们的需求逐渐呈现多元化趋势，#城市守护者计划#遵循需求性、可行性，独特性，争取打造具有鲜明的独特性和旺盛的生命力慈善项目品牌。#城市守护者计划#，将沿用每年一个创新主题，实现可持续性延展且长期发展的IP项目，围绕多个不同主题如：疾病，环保，教育，资源等。提升慈善项目的创新性
.蔻德罕见病中心蔻德罕见病中心(),成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,持续为患者社群孵化和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。蔻德罕见病中心已经在国内运营近10年,逐渐成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病患者组织!
罕见病 | 无法承受之痛，难以承受之重罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变人类医学发展的最大挑战• 罕见病目前有7000多种，约占人类疾病的10%，但其发病率小于万分之一• 罕见病患者占人口总数不到1%，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命• 同时每个人都可能是罕见病携带者，只要生命在繁衍，就有发生罕见病的可能
罕见病是医学问题,更是社会问题！据世界卫生组织统计，全球约有5000-8000种罕见病，总患病人数接近4亿。另据央视新闻报道，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超过20万。罕见病得到越来越广泛的关注,成为全社会关注的热门话题。关爱罕友的社会意义在谋划"十四五"规划编制的教育文化卫生体育领域专家代表座谈;会上,习近平总书记再次把人民健康放在突出位置.罕见病群体的健康也是全民健康的一部分,没有全民健康,就没有全面小康,只有政府和社会都来关注罕见病群体,为他们提供多渠道救助机制,才是加快建设"健康中国"最好的助力(2021.4,国家卫健委正式发布)
01020304罕见病领域所面临的困境认知偏见社会融入精神压力经济压力• 罕见病普及度较低，大众无科学认知从而产生的偏见与歧视• 对罕见病群体的漠视• 高值药品支出儿童患者家庭家长因陪护需求无法工作• 成人患者本身没有劳动能力• 儿童患者上学困难成人患者就业困难• 患者及家庭成员自我封闭，不与外界交流• 患者本人长期自我否定患者家庭成员因长期陪护产生的负面情绪• 对治疗效果和未来失望
2022年 将联合蔻德罕见病中心共同发起公益倡导活动呼吁公众关注罕见病群体用爱与支持带去希望、勇气和力量守护她们健康长大！
项目亮点A C T I V I T Y H I G H l I G H T S
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